Selkärankareumadiagnoosi ei ole tuomio: ''Ei saa antaa sairauden elää elämää puolestaan''
Julkaistu 24.03.2011
Selkärankareuma eli ankylosoiva spondyliitti on pitkäaikainen, tulehduksellinen reumasairaus, johon sairastuvat usein nuoret aikuiset, miehet yleisemmin kuin naiset. Se on lähes yhtä yleinen kuin nivelreuma, ja sitä sairastaa Suomessa peräti yli 10 000 ihmistä.
Selkärankareuman niin sanottu tyyppioire on aamuöisin tuntuva ristiselkäkipu, joka voi säteillä pakaroihin ja reisien takaosiin. Liikkuminen ja voimistelu poistavat yleensä kivun. Selkä voi myös tuntua jäykältä levon ja istumisen jälkeen, joten oireet helpottuvat usein päivän mittaan.
Vaikka selkärankareuma on kroonisena vaivana varsin ikävä sairaus, voi sen diagnosointi joskus tuntua jopa helpotukselta, kun pitkään kestänyt epävarmuus kivunlähteistä vihdoin selviää. Näin kävi 25-vuotiaalle Satu Pamilolle, jolla todettiin selkärankareuma pitkällisen prosessin ja väärien diagnoosien jälkeen. Vihdoin oikean diagnoosin saaminen tuntuikin Pamilon mukaan helpotukselta.
- Saadessani diagnoosin kävin läpi kasvuprosessin. Oli pakko ymmärtää sairaus ja ajatella pidemmälle. Elämä ei ollut enää kiinni tavallisista ”pienistä” asioista, vaan piti miettiä, miten jatkaa elämää sairauden kanssa. Ja nimenomaan niin, että sairaus kulkee rinnalla, ei edessä suodattamassa elämää kauttaan. Ei saa antaa sairauden elää elämää puolestaan. Itse pitää elämäänsä elää, mutta tietysti sairaus on otettava huomioon, Satu Pamilo kertoo Takaisin toimeen –sivustolla.
Pamilo ei ole antanut sairauden lannistaa, vaan on päättänyt tarttua unelmiinsa. Hän osallistui mallikurssille ja sai ensimmäiset työkeikkansa jo ennen kurssin päättymistä. Hän on kertonut sairaudestaan ”mallimammoille”, jotka ymmärtävät selkärankareuman mukanaan tuomat riskit ja ovat suhtautuneet asiaan Pamilon mukaan hyvin.
- Sairautta enemmän merkitsee asenne ja persoona. Olen saanut tehdä monipuolisesti mallin töitä, kuten näytöksiä ja kuvauksia. Toivon, etteivät työnantajat pelkäisi pitkäaikaissairaan palkkaamista. Sairaus ei välttämättä vaikuta mitenkään työntekoon, ja kaikki voivat olla pois töistä vaikkapa flunssan takia. Maailmassa on paljon töitä, joita voi tehdä pitkäaikaissairaudesta huolimatta. Ellei yksi ala käy, vaihtoehtoja on. Työ antaa virtaa ja rutiinia, hän huomauttaa.
Yksin ei Satu Pamilo kuitenkaan kenties jaksaisi, vaan kuten pitkäaikaissairauksissa aina, lähiomaisilla ja tukiverkolla on merkittävä rooli sairastuneen tukemisessa. Nuorelle Pamilolle kyseinen diagnosoitu pitkäaikaissairaus oli entuudestaan tuntematon, joten heikkoja hetkiä on ollut.
- Poikaystävän, perheen ja ystävien tuki on ollut minulle enemmän kuin tärkeää. He eivät ole näytelleet, ettei sairautta ole, vaan ovat luonnollisesti ottaneet sen huomioon. Jokaiselle tulee hetkiä, kun ei jaksa tsempata. Silloin tarvitaan toista kertomaan, että asiat järjestyvät, Satu Pamilo nostaa esille.
Lue koko juttu Takaisin toimeen –sivustolta.
Arkistosta poimittua:
Selkärankareuma eli Behterevin tauti
Reuma koettelee mielenterveyttä
Tohtori Kiminkinen ei anna pitkäaikaissairauden nujertaa työkykyä
Vahva lääkehoito heti nivelreuman alussa kannattaa
Kärsitkö nivelsairaudesta - näin lievität oireita
Uutisia reumasta
4.2 (9 arvostelua)
